Historia del NLACRC
Historia de los centros regionales y la Ley Lanterman
En California, como en otros estados, las grandes instituciones dominaron el sistema de servicios para personas con discapacidades del desarrollo durante la primera mitad del siglo XX. Los servicios comunitarios financiados con fondos públicos eran limitados y la atención fuera del hogar en grandes instituciones públicas y privadas era, por lo general, la única opción de servicio disponible.
En realidad, el crecimiento de las grandes instituciones aumentó en los Estados Unidos entre los años 1920 y 1940 como resultado de las opiniones y políticas sociales, políticas y económicas de la época, en particular el movimiento eugenésico. Los eugenistas promovieron la idea de que los problemas sociales del mundo podrían eliminarse mediante la cría selectiva para eliminar los “genes indeseables” del acervo genético humano. Para lograrlo, los eugenistas recomendaban que las personas que consideraban “no aptas”, incluidas aquellas con discapacidades mentales y de desarrollo, fueran esterilizadas o segregadas del resto de la sociedad para negarles la capacidad de reproducirse.
Estas ideas influyeron en muchos profesionales de la salud y responsables de políticas públicas de los Estados Unidos y las apoyaron. Incluso después de que los conceptos de la eugenesia cayeran en descrédito tras la Segunda Guerra Mundial, continuaron influyendo en las políticas públicas y en las vidas de las personas con discapacidad durante otros veinte años a través de la práctica continua de la esterilización involuntaria y el uso de la institucionalización como medio de aislamiento de las personas con discapacidad.
En la década de 1950, las familias de niños con retraso mental comenzaron a organizarse y a crear sus propios sistemas de apoyo y servicios comunitarios como alternativa a la atención institucional. Organizaciones dirigidas por padres como Aid for Retarded Citizens en San Francisco y Exceptional Children's Foundation en Los Ángeles establecieron escuelas privadas, centros de actividades y talleres protegidos para sus hijos e hijas con retraso mental a quienes se les negaba el acceso a la educación pública y a los servicios vocacionales.
A principios de los años 60, el movimiento por los derechos civiles y la elección del presidente John F. Kennedy (que tenía una hermana con retraso mental) ayudaron a acelerar el proceso de cambio. A medida que el retraso mental pasó a formar parte de la agenda nacional, los fondos federales se destinaron a formas de proporcionar servicios comunitarios a las personas con retraso mental.
En 1964, había más de 13.000 personas con discapacidades del desarrollo que residían en cuatro instituciones superpobladas de California (llamadas hospitales estatales) y otras 3.000 en listas de espera. A instancias de los padres, la Legislatura de California nombró un subcomité para investigar las preocupaciones sobre la atención brindada en los hospitales estatales y para analizar la necesidad de construir instituciones adicionales. La investigación reveló graves problemas con los hospitales estatales existentes y que construir grandes instituciones adicionales sería muy costoso.
Esto impulsó a la Legislatura a buscar una alternativa. En 1966, se asignaron fondos para establecer dos centros piloto regionales, uno en el norte y otro en el sur de California. El objetivo principal de los centros era proporcionar servicios comunitarios para apoyar a las personas que estaban en peligro de ser internadas en hospitales estatales. El asambleísta Frank D. Lanterman fue coautor de la legislación para el proyecto piloto. Durante su primer año de funcionamiento, los centros piloto atendieron a 559 personas.
Estos dos primeros centros regionales tuvieron tanto éxito que la Legislatura se propuso diseñar un sistema estatal. En 1969, la Ley Lanterman sobre Retardo Mental estableció el sistema de centros regionales, que hoy incluye veintiún centros regionales en toda California.
En 1973, la Ley Lanterman sobre Retardo Mental se amplió para incluir a las personas con parálisis cerebral, epilepsia y autismo, y otras afecciones estrechamente relacionadas con el retraso mental. En 1976, la legislación pasó a llamarse Ley Lanterman de Servicios para Discapacidades del Desarrollo (también conocida como Ley Lanterman) y se modificó para establecer el derecho a servicios de tratamiento y rehabilitación y a una planificación de programas individualizados. En 2014, la ley cambió el término “retardo mental” por discapacidad intelectual.
A mediados de los años 1980, la disponibilidad de servicios comunitarios no sólo ayudaba a las personas a vivir con éxito en sus comunidades de origen, sino que también ayudaba a cientos de personas a salir de los hospitales estatales (rebautizados como centros estatales de desarrollo en 1978). En 1985, sólo había 7.100 personas residiendo en centros estatales de desarrollo, mientras que más de 78.000 personas recibían servicios comunitarios a través del sistema de centros regionales.
En 1992, el Proyecto de Ley Senatorial 1383 actualizó la filosofía de la Ley Lanterman y amplió la gama de servicios y apoyos disponibles. La nueva filosofía adoptó el concepto de “empoderamiento”, estableciendo una planificación centrada en la persona y otorgando a las personas y a sus familias más opciones y autoridad para tomar decisiones sobre sus propias vidas.
A principios de siglo, se hizo evidente un cambio importante en el sistema de servicios de desarrollo de California. En 2001, sólo 3.800 personas seguían residiendo en centros de desarrollo estatales, mientras que más de 163.000 personas y familias recibían servicios comunitarios.
En la actualidad, el sistema de servicios continúa enfocándose en brindar servicios y apoyo a través de proveedores comunitarios y continúa con el objetivo de reducir la cantidad de personas que residen en centros de desarrollo estatales; en febrero de 2015, solo 1,147 personas aún residían en centros de desarrollo estatales y alrededor de 287,000 personas y familias recibían servicios comunitarios coordinados a través del sistema de centros regionales previsto por el asambleísta Frank Lanterman.